Lifegene

Vetenskapsradion har i tisdags och torsdags förra veckan sänt två mycket intressanta reportage om Lifegene, ett stort anlagt försök att skapa ett medicinskt register som ska möjliggöra undersökningar av olika faktorer bakom sjukdomar som Alzheimer, diabetes eller cancer. Efter starten 2010 stötte projektet snart på patrull i form av Datainspektionen som 2011 stoppade projektet eftersom det stred mot personuppgiftslagen. Riksdagen antog en ny lag (2013:794) för komma runt problemen med integrationsskydd. Men även senare har projektet inte varit så givande som förväntat. Endast mindre än en tiondel av det beräknade antalet deltagare har hittills hakat på för att delta i hälsoundersökningar. Samtidigt har ambitionerna sänkts.

Inte någonstans i Vetandets världs reportage diskuteras dock två avgörande förhållanden. Hur mycket har Lifegene kostat? Hur hade problemen kunnat undvikas?

Det är synd, men på något sätt symptomatiskt. Svaret på första frågan är svår att avgöra, men de största bidragen från AFA Försäkring, som ägs av arbetsmarknadens parter, Torsten och Ragnar Söderbergs stiftelse samt Vetenskapsrådet är på cirka hundra miljoner kronor. Det är pengar som alltså gått åt till ett projekt som med allra största sannolikhet inte på något sätt kommer att motsvara det som utlovades i ansökningarna. Det finns idag betydligt bättre register i Storbritannien och på andra håll i världen.

Den andra frågan går det förstås bara att spekulera i. Men jag tror att några debattörers synpunkter har fog för sig. I förlängningen handlar det om ett synsätt som innebär att vissa forskningsinriktningar är allt och andra inget. Jag menar att hade bara de ansvariga för Lifegene konsulterat några etiker, jurister och människorättsaktivister, några immaterialrättsspecialister och en handfull sociologer, hade de antingen kunnat utforma Lifegene så att det från början var lagligt och legitimt eller så hade de kommit till slutsatsen att det krävdes lagändringar för att kunna realisera registret. Oavsett vilket så hade projektet kunnat börja i rätt ända. Värt att notera är att det inte ens hade behövts några samhällsvetenskapliga forskningsinsatser för att kunna konstatera att Lifegene förmodligen skulle stöta på patrull. Det hade bara behövts att man konsulterat några med kompetens inom juridik och samhällsvetenskap, etik och sociologi.

Men i rådande forskningspolitiska klimat där medicin och vissa andra områden har så mycket större status och värde än andra som samhällsvetenskap är det förstås lätt hänt att tänka sig att sådana perspektiv knappast kan ha något att bidra med. Den lärdomen kostade Lifegene och några finansiärer hundra miljoner kronor samt en hel del arbete med tveksamt värde. Tyvärr verkar Vetenskapsradion ha missat dessa perspektiv som hade varit nog så relevanta. Faktiskt är det något av ett mysterium att man rapporterar om ett forskningshaveri så totalt att det inte har många motstycken utan att fråga sig hur i herrans namn det kunde hända.